Articolo tratto da"NEGRI NEWS 123", il mensile
dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri www.marionegri.it
(Anno XXXIII, N.3 - Settembre 2001)
NEGRI NEWS 123, Settembre 2001, pag.2
tratto dall'introduzione del libro "Guida alla medicina in rete", Eugenio Santoro di Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 2001
NOTA: FMFPC ha reso attivi tutti i links riportati nell'articolo cartaceo originale
INFORMAZIONE E SALUTE
La medicina in rete: come
e dove muoversi sul web
La vertiginosa crescita delle pagine web tocca anche il mondo della salute e della sanità. L'elevata quantità di siti e portali a disposizione di medici, studenti e pazienti non significa autamaticamente corrispondenti livelli di qualità. Come "districarsi" tra motori di ricerca e link per ottenere le informazioni più utili ed appropriate. Una nuova Guida per mettersi sulla "buona strada" e orientarsi avendo come punto di riferimento le singole patologie.
Il numero di siti presenti su Internet sta crescendo a un ritmo vertiginoso. Si calcola che oggi le pagine web siano superiori agli 800 milioni e che il ritmo di crescita non accennerà a fermarsi nei prossimi anni. Molte di queste pagine (si stima circa il 30%) riguardano l'ambito medico e quello sanitario. Tuttavia, se da un Iato l'elevata quantità pone il medico nella condizione di poter scegliere i siti e i portali ai quali affidarsi, dall'altro rischia di renderlo impotente quando si tratta di cercare una risposta ad un argomento specifico. Inoltre la quantità non sempre si accompagna alla qualità. É infatti ampiamente documentato in letteratura come il contenuto di numerosi siti sia privo di alcuna validità scientifica e in certi casi possa addirittura rappresentare una possibile fonte di danno quando gli utenti sono consumatori.
I motori di ricerca
Per risolvere questo problema, in questi anni sono sorti su Internet diversi motori di ricerca generali (Altavista, HotBot fino ai recente Google) oppure specificatamente rivolti al campo medico-scientifico (MedlinePlus, Medical Matrix, MedMark). A fianco dei motori di ricerca sono poi fiorite numerose guide ai principali siti in cui in generale gli indirizzi dei siti sono classificati per area medica e spesso accompagnati dalla descrizione del contenuto.
Guide di facile consultazione ma nelle quali, vuoi per il numero elevato di link citati, vuoi per una organizzazione delle informazioni non sempre strutturata, risulta complicato potersi muovere.
Il presente volume si presenta anch'esso come una guida alla medicina in rete. L'argomento su cui però ruota non è la specialità medica, ma la singola patologia.
La preparazione del volume ha visto infatti la raccolta, la revisione e la descrizione dei siti medici tenendo conto delle principali patologie che, in base alla casistica del Ministero della Sanità riferita all'anno 1997, si presentano più frequentemente in ospedale e di quelle più importanti a prevalente gestione domiciliare e riabilitativa. I siti inclusi nella guida sono quelli che, in base ai principali criteri oggi universalmente riconosciuti (tra cui quelli di Health On the Net), offrono informazioni convalidate e affidabili. Il loro numero non supera quasi mai le 30 unità per patologia al fine di evitare una inutile sovrabbondanza di informazioni.
L'obiettivo è infatti quello di mettere gli utenti sulla "buona strada" e fornire loro gli strumenti per continuare nella ricerca delle informazioni che non dovessero già essere disponibili nella guida.
Ogni sito è accompagnato poi da una descrizione del contenuto delle sue pagine, sintetizzandone le peculiarità e gli aspetti più interessanti. Tali informazioni forniscono al lettore (il medico ospedaliero, il medico di medicina generale, lo studente di medicina) le indicazioni sulla opportunità di collegarsi al sito e lo indirizzano verso quei siti che offrono il massimo contributo informativo in base alle proprie esigenze. Particolare attenzione è stata prestata alla classificazione dei siti relativi alla medesima patologia, scegliendo categorie volte a sottolineare la finalità pratica della guida. Oltre alle principali riviste mediche internazionali del settore (di cui sono fornite informazioni sul materiale disponibile on line), sono segnalate le maggiori associazioni mediche, i siti istituzionali, gli enti governativi e i centri di informazione sulla malattia. Uno spazio è dedicato anche alle linee guida in vigore per prevenire, diagnosticare e curare la malattia, mentre un altro è volto a rendere di facile accesso le informazioni relative ai protocolli di ricerca, ai risultati e ai riferimenti bibliografici delle sperimentazioni cliniche che la comunità scientifica ha in corso (o ha terminato di condurre) su quella particolare malattia. Per accedere a ulteriori informazioni, sono segnalate anche le sezioni inerenti la malattia in esame di cinque tra i migliori motori di ricerca in medicina (Medlineplus, Ask NOAH, MedMark, Google e Hardin). E poi ancora siti sull'aggiornamento professionale con l'elenco del materiale didattico e dei principali congressi internazionali.
Le informazioni sulle malattie
Dove possibile si è tentato di usare strumenti omogenei di provata affidabilità per reperire informazioni sulle singole malattie. Oltre ai motori di ricerca già citati, sono quindi ricorrenti i collegamenti ai Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta e all'Organizzazione Mondiale della Sanità per le informazioni sulla prevenzione e sulla cura, ai National lnstitutes of Health e alle sue singole componenti per le informazioni sulla ricerca, ai siti ClinicalTrials.gov e CenterWatch per le sperimentazioni cliniche, al sito National Guideline Clearinghouse per le linee guida, al sito della Food and Drug Administration e a quello dell'EMEA per le informazioni sui farmaci, al sito WebPath per la consultazioni di immagini, alla sezione dei congressi del sito Doctor's Guide per le informazioni sui congressi e sugli eventi internazionali.
Per quanto riguarda l'Italia i rimandi sono ai principali siti istituzionali, soprattutto a quello del Ministero della Sanità.
Il volume è composto di tre parti. Nella prima sono segnalati i siti "trasversali" a qualunque delle malattie prese in esame. Il 1 capitolo riguarda le risorse generali, utili per approfondire gli argomenti sviluppati nel resto del volume e per reperire informazioni su nuove malattie seguendo il modello adottato nei capitoli successivi.
Oltre ai siti appartenenti alle categorie descritte precedentemente, trovano spazio alcuni servizi di traduzione e dizionari medici on line, e collegamenti ai principali siti che distribuiscono Medline su Internet. Per quanto riguarda la situazione italiana, si possono segnalare ottimi strumenti per la ricerca delle associazioni mediche e delle università italiane.
Il capitolo 2, dopo una breve descrizione dello stato dell'arte dell'editoria elettronica, illustra una panoramica delle principali riviste mediche e scientifiche internazionali (per esempio Nature, Science, British Medical Journal, New England Journal of Medicine e Lancet) che, per la loro generalità, non possono essere limitate a un'unica patologia. Una sezione segnala inoltre come reperire l'elenco di tutte le riviste presenti su Internet.
Il capitolo 3 contiene informazioni sui siti di medicina generale e sulla "Evidence-based medicine", o medicina basata sulle prove di eflicacia, mentre il capitolo 4 è rivolto ai siti dove si possono reperire informazioni sui farmaci (riviste. associazioni e soprattutto database).
Una guida ragionata
La seconda parte del volume (dal capitolo 5 al capitolo 14) prende in esame le principali aree patologiche con cui hanno a che fare i medici ospedalieri partendo dalla casistica dei DRG più assegnati nel 1997. La terza parte (dal capitolo 15 al capitolo 20) riguarda invece altre patologie a prevalente gestione domiciliare che tuttavia hanno un impatto importante nell'ambito della sanità pubblica.
Il volume non ha la pretesa di segnalare tutti i siti che riguardano le patologie considerate, nè tantomeno di segnalare in assoluto "i migliori" siti (i criteri per definire la qualità delle informazioni sono lontani dall'essere uniformati). Vuole invece essere una guida ragionata a quei siti che per compiti istituzionali o meriti scientifici, possono vantare oggettive credenziali di affidabilità e fornire risposte alle domande che generalmente un medico si pone davanti a un caso clinico. La segnalazione di "vie prioritarie" può successivamente portare il lettore più curioso a esplorare nuove e più semplici strade. Infine, questo volume può essere considerato per certi aspetti complementare al volume "lnternet in medicina" ( http://www.pensiero.it/santoro ), la cui seconda edizione è stata pubblicata nelle scorse settimane dal Pensiero Scientifico Editore. Un modo per aggiungere alla teoria del precedente volume gli aspetti più pratici di questo volume.
Sul floppy disk allegato il lettore potrà trovare i link ai siti descritti in questo volume. il file, organizzato seguendo la stessa struttura del volume, è nel formato HTML e pertanto potrà essere facilmente usato da qualunque navigatore, per accedere direttamente ai siti corrispondenti. evitando di scrivere ogni volta gli indirizzi URL dei siti, spesso lunghi e articolati.
È prevista l'attivazione di un sito web ( all'indirizzo http://www.oensiero.it/guidaweb ) dove recuperare, insieme ad alcuni estratti del volume, tutti i link e le informazioni sugli eventuali aggiornamenti.
Non resta quindi che augurare a tutti una buona lettura e una buona navigazione.
EUGENIO SANTORO
dall'introduzione del libro
Guida alla medicina in rete, Roma,
Il Pensiero Scientifico Editore, 2001
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