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| 2003-04-10 13:51:30 - cinzia cinzia.samurai@libero.it | Buongiorno a tutti. Dopo un ricovero in ospedale con una momentanea diagnosi di oftalmoplegia oculare (sintomo= ptosi palpebrale in continuo lento peggioramento) progressiva dalla biopsia muscolare a mio marito (30 anni) è stata diagnosticata la sinrome da macrodelezione mtdna qualcuno ha notizie ??? grazie
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| 2003-04-03 11:25:20 - Adalberto CONRADO adalberto.conrado@libero.it | Mia nuora e mio figlio sono in attesa di una bambina. I risultati dell'amniocentesi indicano "cromosoma 16 a mosaico" con un di più di cellule ignote intorno al 20%. Una ecografia di 2.o livello darebbe conformazione fisica tutta regolare. Qualcuno ne sa di più? O può dirmi dove rivolgersi per saperne di più? E' urgente. Grazie. Adalberto Conrado Torino |
| 2003-03-14 07:09:16 - Sergio prati_50@virgilio.it  http://digilander.libero.it/mitocondri/ | "Encefalomiopatia mitocondriale" Vorrei scambiare informazioni con altri pazienti. |
| 2003-03-04 01:53:31 - alcor actalkor@hotmail.com | ciao ...sono un eduacatore che si occupa di persone affette da malattie rare,l volevo solo dire che non siete soli... peace
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| 2003-03-04 01:53:31 - Salvatore salvinc@inwind.it | Ciao sono papà di un bellissimo bambino a cui è stata riscontrata una "cisti splenica" di cosa si tratta? sono molto preoccupato e vorrei tanto essere aiutato a capire di che si tratta, resto in attesa di un aiuto di chiunque mi sappia dare chiarimenti, saluti
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| 2003-02-16 23:56:44 - Francesco kerb52@hotmail.com | Fantastico nel senso buono della parola!sei grande da anni utilizzo la mia possibilità di navigare per aiutare il prossimo nella ricerca delle malattie rare..un grande saluto a tutti |
| 2003-01-19 08:20:00 - Prof. Vittorio Paolucci paolucci@ketteler-krankenhaus.de http://www.ketteler-krankenhaus.de/ | Sono primario della Clinica di Chirurgia Viscerale e Oncologica del "Ketteler-Krankenhaus" di Offenbach sul Meno (Germania). Sono a disposizione di tutti i connazionali che volessero contattarmi per e-mail. |
| 2003-01-07 11:20:57 - angela angelavedda@virgilio.it | ho avuto nel 99 sindrome di guillain-barrè...5 mesi di rianimazione respiratvo con l'aiuto respiratore...vorrei sapere se questa malattia che tutti dicono che si migliora nel tempo...se è vero.? io invece penso di no! ho 55 anni grazie |
| 2003-01-02 20:54:38 - giovanni giovanni102@hotmail.com | ciao a tutti sono un genitore di un ragazzo con delezione del cromosoma 14 (mancanza di una parte del detto cromosoma)vorrei notizie di altri casi simili.grazie. **Risposta di FMFPC** Nel mio FORUM c'è un messaggio per la delezione 14 l'URL è http://pub25.bravenet.com/forum/fetch.php?id=9685454&usernum=2083991029 è stato postato da Grazia il 15/7/2001 Ciao |
| 2002-12-26 20:59:18 - ilaria sparacilaria@libero.it | Salve!Ho bisogno con urgenza di indirizzi di associazioni per bambini autistici a Bari.Grazie **Risposta di FMFPC** Rivolgiti per informazioni, ad una delle associazioni per l'autismo che trovi nella mia pagina http://utenti.lycos.it/fmfpc/assoc.htm oppure cerca con il motore www.google.it Ciao |
| 2002-12-03 16:44:10 - bobaz http://www.bradolab.net | Ciao a tutti. Passavo di qua e ho voluto lasciare un segno di amicizia. Sono Bobaz di Milano Lambrate ed il mio sito raccoglie tutti i miei lavori, decine di opere grafiche, illustrazioni, fotografie, elaborazioni digitali, web design ecc.<br> http://www.bobaz.com <br>Fateci un giro, non ve ne pentirete!<br> <center><a href="http://www.bobaz.com" target="_blank"><img src="http://www.bobaz.com/bra/img/bobaz_com.gif" alt="www.bobaz.com" title="fatti un giro a lambrate" ></a><br> <b>Sphaera . Infinita . Cuius . Centrum . Est . Ubique . Et . Circumferentia . Nusquam</b></center> **Risposta di FMFPC** Grazie per il saluto! :-) Se vuoi un link al tuo sito compila il modulo segnalazione! ...lo inserirò nella mia pagina dei siti "fuori tema" ot.htm!;-) Ciao |
| 2002-11-28 12:14:19 - davide davide.difulvio@virgilio.it | ciao sono un ragazzo di 19 anni,ho la fmf da piu' di 3 anni,solo ora ho potuto visitare questo sito,ma gia'sapevo l'esistenza ho trovato molte cose che mi possono aiutare,e' fantastico ti ringrazio di tutto.ciao a presto. **Risposta di FMFPC** Aspetto tue notizie. ciao ;-) |
| 2002-11-21 23:18:40 - Laura laura84@email.it | Ciao!sono una ragazza di 18 anni.Ho una cugina di 27 anni che da quasi due anni ha la febbre alta in media da 39° in su, e per lunghi periodi ha anche gravi abbassamenti di voce, ha fatto tutte le analisi consultato parecchi medici ma nessuno sa dirle cosa possa avere.La situazione è abbastanza insopportabile perchè senza conoscere il male, è impossibile debbellarlo...così ho pensato che tu potresti aiutarmi, ho visitato il tuo sito e ti faccio i miei più sinceri complimenti!spero che tu abbia il tempo per rispondermi... so che non sei un medico...ma forse potresti mettermi sulla via giusta!chiedo anche a tutti quelli che leggono questo messaggio e che vogliano rintracciarmi di scrivere a Laura84@email.it... Do un grossissimo abbraccio a tutti!grazie! **Risposta di FMFPC** Potrebbe essere una febbre periodica. Il riferimento potrebbe quindi essere il "Centro Febbri Periodiche" di Roma in bocca al lupo Ciao FMFPC |
| 2002-10-27 19:57:29 - Maria S.F. m.scarpato@psy.it | Smanazzando a tutto spiano su "Google" ho trovato questo Sito, che trovo davvero eccezzzzionaleeee! Davvero gigantesco e di aiuto per tutti. Penso che ti scriverò presto (tempo permettendo...) Un grazie riconoscente da MARIA S.F. (Varese) **Risposta di FMFPC** Grazie a te! :-) allora… a presto! FMFPC |
| 2002-10-24 15:59:17 - Mario mario.adamo@bluewin.ch | Ciao a tutti!Mi chiamo Mario,ho 32 anni e abito a Zurigo,in Svizzera.Vorrei corrispondere con persone affette da sindromi genetiche intorno alla mia età per una sincera e solida amicizia. Vi aspetto in tanti...a presto! **Risposta di FMFPC** Ciao :-) Io non ho la tua età,… ma devo dirti che la tua mi pare…"una richiesta strana"!… perché tutte le sindromi?…tu che cosa hai? FMFPC |
| 2002-10-20 01:05:00 - anna annamirit@libero.it | ciao vorrei conoscere qualcuno che ha l'istiocitosi polmonare a cellule di langerhans come me.ciao **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito. Se vuoi il mio aiuto per trovare altri malati e famiglie compila il modulo nella pag. CONTATTI. Ciao FMFPC |
| 2002-10-18 21:36:42 - meme gilda_v@libero.it | desidero conoscere persona affetta da miotonia congenita tipo Becker per scambi **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito. Se vuoi il mio aiuto per trovare altri malati e famiglie compila il modulo nella pag. CONTATTI. Ciao FMFPC |
| 2002-10-17 19:45:51 - roberto mat.aur@tiscali.it | ciao ma ora che o aperto il tuo sito a capito cosa meglio cosa devo fare per avere una traduzione complimenti per il tuo sito e molto interessante e sopratutto utile ciao grazzie **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito. Spero di esserti stato d'aiuto! Ciao FMFPC |
| 2002-10-17 12:31:02 - giovi delli.petro@libero.it | Complimenti per l'idea e per la realizzazione. Vorrei mettermi in contatto con qualcuno che sia affetto da diabete insipido nefrogenico, come il mio bambino, e qualcuno con cirrosi biliare primitiva come me. Grazie comunque **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito e per i complimenti. Se vuoi il mio aiuto per trovare altri malati e famiglie compila il modulo nella pag. CONTATTI. Ciao FMFPC |
| 2002-10-15 20:28:02 - roberto olla mat.aur@tiscali.it | sono un genitore di un bambino affetto da lissenceffalia tipo i denominata sindrome di miller Diaker nato nel 94 chiedo se fosse possibile poter publicare argomenti a riguardo in lingua italiana grazie **Risposta di FMFPC** Mi dispiace, ma mi è impossibile farlo. Ti consiglio le pagine in italiano di www.orpa.net e di usare il traduttore che ho inserito nella mia pagina Prova ad aprire le pagine del sito http://www.lissencephaly.org/ Ciao |
| 2002-10-11 19:38:08 - Gianni gioka@freemail.it | Salve, sono un navigatore 30enne nato ed operato di LABIOPALATOSCHISI con discreti esiti estetico-funzionali. Sto cercando altre persone nate con tale malformazione genetica x uno scambio di suggerimenti, segnalazioni, materiale informativo e testimonianze personali. Email gioka@freemail.it. Per chi preferisce manoscrivere: Gianni-C.P.255-72100 Brindisi **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito. Ciao FMFPC |
| 2002-10-09 17:09:50 - claudio | grazie **Risposta di FMFPC** ...di cosa?!... Grazie a te per aver visitato il mio sito! Ciao FMFPC |
| 2002-10-07 10:09:54 - simone cmfgcm@tiscalinet.it | HO UN FIGLIO CON IRSUTISMO ELEVATO SULLA SCHIENA;QUALCUNO SA IL NOME DI QUESTA MALATTIA PERCHé NON SO DOVE CERCARE GRAZIE **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito. Mi pare che irsutismo o ipertricosi siano termini esatti, ma bisogna da cosa sono provocati e se sono legati ad altri sintomi. Ciao FMFPC |
| 2002-10-03 14:18:00 - Enrica gieve@libero.it | Dicevano ke ho la FMF ma non ci ho mai creduto.Ancora oggi non ho capito bene cosa ho.Grazie tante per le informazioni. **Risposta di FMFPC** Aspetto una tua risposta alla mia mail. Ciao :-) |
| 2002-10-02 23:04:07 - Alessandro bellodivip@inwind.it | Gran bel sito, utile, completo. Manderò i miei suggerimenti in forma privata. Sono portatore della sindrome di Poland e so che è difficile trovare informazioni dai medici per queste cose: ci si deve arrangiare. Io ci ho messo 32 anni per sapere che cosa avevo! **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito. ...io per la FMF, ne ho messi 28, dai primi sintomi a 5 anni! Ciao FMFPC |
| 2002-10-02 15:20:41 - mariella mariellaasaro@tin.it | Sto cercando una mamma ,che stia soffrendo come me ,ho scoperto che mia figlia di 11 anni è affetta da atassia di friedriech,peggora di giorno in giorno,cerco suggerimenti, paragoni aiuti di centri di ricerche all'estero **Risposta di FMFPC** Se vuoi il mio aiuto per trovare altre famiglie compila il modulo nella pag. CONTATTI. Ciao FMFPC |
| 2002-09-23 16:48:06 - vale ambitious@email.it | mi hanno diagnosticato una sindrome di turk duane c'e' ualcuno col mio stesso problema? cosa avete fatto? se c'e' qualche medico o persona interessata mi contatti pure.Grazie. **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito. Se vuoi il mio aiuto per trovare altri malati compila il modulo nella pag. CONTATTI. Ciao FMFPC |
| 2002-09-19 22:47:07 - gian lorenzo gianlorenzm@tiscali.it | purtroppo ho perso la mia seconda figlia di 15 mesi per meningococcemia fulminante nel giro di poche ore,io e mia moglie vorremmo condividere,e' la parola giusta?, questa nostra dolorosissima esperienza con chi purtroppo si e' trovato in questa situazione per questa malattia;dimenticavo di ringraziare chi ha creato questo sito.. grazie **Risposta di FMFPC** Mi dispiace per quanto vi è accaduto! Vi ringrazio per aver visitato il mio sito e la vostra disponibilità un saluto FMFPC |
| 2002-09-19 21:40:29 - alessandro alexmanty@supereva.it | ciao sono alessandro. sapete l'esistenza di dei centri specializzati su febbri "di natura da definire"? questo è purtroppo è il referto medico sulla patologia data da più ospedali a catania. i segni e sintomi sono: febbre da 37,5 a 39,5 e spossatezza. questa storia va avanti da tre mesi senza tregua. vi sarei grato se mi indicaste uno dei cenri se ne esistono. **Risposta di FMFPC** Fammi sapere com'è andata Ciao FMFPC |
| 2002-09-17 11:43:27 - GIANNA MORETTI gianna@novapaper.it | vorrei sapere per favore se esiste un'associazione per bambini affetti da sindrome di over growth (supercrescita).Grazie. una zia di un bimbo meno fortunato degli altri. **Risposta di FMFPC** Mi dispiace, io non ne so nulla! FMFPC |
| 2002-09-11 14:07:15 - Giovanni Righini giovanni.righini@sorin.it | Complimenti per l'idea e la qualità della sua realizzazione. ATTENZIONE: situazione critica per un ragazzo affetto da discheratosi congenita!!! Grazie in anticipo per i suggerimenti o anche per un semplice contatto **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito e per i comlimenti. Se vuoi il mio aiuto per trovare altre famiglie compila il modulo nella pag. CONTATTI. Ciao FMFPC |
| 2002-09-09 22:56:39 - Silvia Brogelli mf1623@mclink.it | complimenti per il sito. Silvia Brogelli rappresentante dell'associazione ARD-Associazione Italiana per la ricerca sulla distonia-Delegazione Toscana **Risposta di FMFPC** GRAZIE! Ciao FMFPC |
| 2002-09-02 22:29:05 - Gabriele gabriele.gibertoni@libero.it | Vorrei conoscere qualcuno che come me ha una bambina affetta da displasia cleido-cranica **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito. Se vuoi il mio aiuto per trovare altre famiglie compila il modulo nella pag. CONTATTI. Ciao FMFPC |
| 2002-08-30 11:44:29 - Cinzia cinzia.tosolini@borregaard.com | Sono entusiasta di aver trovato un sito di questo genere e complimenti all'ideatore, fonte di solidarietà. Se qualcuno come me è affetto da Vasculite Leuocitoclastica, contattatemi via mail **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito e dei complimenti. Se vuoi il mio aiuto per trovare altri malati e famiglie compila il modulo nella pag. CONTATTI. Ciao FMFPC |
| 2002-08-28 22:48:25 - elide franchi.paolo@tin.it | mi sarebbe molto utile conoscere chi è affetto da encefalopatia di Hascimoto, in quanto i medici mi hanno parlato della possibilità i miei problemi siano dovuti a questa patologia. Grazie! **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito. Se vuoi il mio aiuto per trovare altri malati compila il modulo nella pag. CONTATTI. Ciao FMFPC |
| 2002-08-26 16:38:30 - davide davide.moressa@med.ge.com | complimenti, questo sito mi è stato di grande aiuto.grazie. **Risposta di FMFPC** Ne sono felice!! :-) ...grazie per i complimenti! Ciao FMFPC |
| 2002-08-22 14:59:41 - carol carolina1@katamail.com | mi sono imbattuta nel vostro sito per capire la malattia di kikuchi diagnostica a mio fratello e della quale non ho trovato nè spiegazioni in nessun sito italiano. a detta dei medici mio fratello sarebbe il 1° in italia ad avere questa malattia ma io vorrei capirne di più. Come mai non date indicazioni sulle malattie? e perchè per avere informazioni bisogna avere il certificato del medico? **Risposta di FMFPC** Mi dispiace ma non so come aiutarti! Ciao FMFPC |
| 2002-08-09 23:15:11 - Rina salmirina@tiscali.it | < sono malata di miastenia gravis. A causa dei miei disturbi ho creduto di morire tante volte! Ho bisogno di sostegno e di voci amiche **Risposta di FMFPC** Mi dispiace molto!Se vuoi il mio aiuto per trovare altri malati compila il modulo nella pag. CONTATTI. Ciao FMFPC |
| 2002-08-05 12:40:18 - marisa angelofrancer@tiscali.it | se qualcuno ha in famiglia un caso di: agenesia parziale del corpo calloso per cortesia mi contatti essendo una malattia rara ho bisogno di comunicare con qualcuno. grazie. Il sito è ottimo -l'inglese è un mio grande limite. Farò fare le traduzioni. grazie **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio! Ciao FMFPC |
| 2002-08-03 00:41:48 - marisa angelofrancer@tiscali.it | ho trovato quello che mi serviva ma non conosco l'inglese.accidenti.. comnque non mi arrendo |
| 2002-07-30 00:27:32 - margherita margherita.giannone@inwind.it | complimenti il sito è molto vasto,ma non rieso ha trovare informazioni sull' impianto cocleare. grazie **Risposta di FMFPC** Grazie per i complimenti! Mi dispiace, ma non so come aiutarti! :-( Ciao FMFPC |
| 2002-07-18 19:44:02 - attilio | Mi sono "imbattuto" in questo sito per caso. Forse un'identificazione più diretta lo renderebbe meglio approcciabile. Ciò premesso, trovo l'organizzazione del sito ed il trattamento delle materie estremamente professionale e competente **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito e per i comlimenti,... ma non ho capito bene cosa intendi per"un'identificazione più diretta"... Ciao FMFPC |
mari | Trovo sia veramente bello che un malato si adoperi per aiutare altri malati. Questo sito è l'espressione della solidarietà che ci dovrebbe essere tra tutti coloro che si trovano a vivere la difficile prova della malattia. Complimenti all'autore del sito e grazie per il prezioso esempio. **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito, e per i tuoi complimenti!:-) Spero che altri mi seguano in questa impresa!...;-) Ciao FMFPC |
| 2002-07-14 03:56:06 - susy | il vostro sito e' molto completo. grazie **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito, e grazie per il tuo giudizio. Ciao FMFPC |
| 2002-07-10 23:43:06 - marco marco_bonanni@libero.it | trovo che questo sito , oltre ad essere ben costruito, sia assolutamente utile per approcciare il problema delle malattie rare......complimenti! **Risposta di FMFPC** Ti ringrazio per aver visitato il mio sito, e grazie per i complimenti! Ciao :-) FMFPC |
| 2002-07-10 02:06:20 - Miriam Mello miriam@melo.com | Sorry, Io non parlo Italiano.... I loved this site... **Risposta di FMFPC** Grazie!!! :-) Ciao FMFPC |
| 2002-06-12 21:42:54 - Webmaster webmaster@crinova.it | Complimenti... **Risposta di FMFPC** Grazie! complimenti anche per il tuo! Ciao FMFPC |
| 2002-06-04 23:37:50 - FMFPC fmpc@lycos.it | Mi farebbe piacere conoscere la tua opinione su questo sito. Ciao. FMFPC |
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