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pagina creata il 29 novembre, 2002
Portale sulle MALATTIE RARE e FMF

AREA PERSONALE
…dei malati di M.R., …delle famiglie…una NOSTRA AREA per raccontarci ed aiutarci!

In questa nuova AREA PERSONALE di FMFPC voglio raccogliere le storie, le opinioni, i consigli, le speranze, ... gli "sfoghi" di tutti noi.
Chi vede dal di fuori la nostra esperienza di malato con una M.R. o di genitori con un bimbo malto non potrà mai capire completamente le difficoltà e questo spesso è un altro aspetto, anche se marginale, che peggiora la qualità della vita di malati e famiglie, ma tra noi "colleghi" c'è sicuramente la comprensione e l'aiuto che andiamo cercando; e potremo dare l'aiuto e la comprensione che siamo in grado di dare!
Anche per questo nascono le associazioni di malati; per confrontare le proprie esperienze, per aiutare a vivere il meglio possibile con la propria malattia, con il proprio handicap, per far tesoro dell'esperienza altrui.
Queste pagine sono un'associazione virtuale per i malati e le famiglie di M.R. che non hanno una propria associazione a cui fare riferimento.
Un altro aiuto del sito FMFPC è quello di mettere in contatto tra loro i malati e le famiglie di malati di M.R. Il servizio che permette di trovare altre persone con la stessa patologia è attivo alla pagina cerca contatti M.R.
Scrivi il tuo intervento da pubblicare nelle pagine di questa area!...l'indirizzo è
fmf_pc@infinito.it
...anche se con qualche difficoltà, cercherò di fare tutto il possibile per dar voce a TUTTI! aspetto i vostri consigli, le vostre critiche e soprattutto le vostre storie, i vostri messaggi, la vostra partecipazione!
ATTENZIONE: per problemi di privacy vi ricordo di autorizzarmi a pubblicare il vostro messaggio, e di indicare se preferite la forma anonima o firmata.

"Le nostre storie"

Questa è la storia di mio figlio Pietro, un bimbo di due anni nato il 21/04/2001 e che ha una rara malformazione chiamata Agenesia del Corpo Calloso, ACC.
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Valentina

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Angela

La sua storia di disabile inizia nel giugno 1999 in seguito ad una rara malattia:
la poliradicolonevrite acuta tipo Guillain-Barrè. Trascorre 5 mesi nel reparto di Rianimazione dell’ospedale di Caltagirone in gravi condizioni.
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Antonella

Sono Antonella, ho 38 anni e anche io e tre anni fa sono stata colpita dalla rara malattia della Sindrome di guillain barre' , e' stata ovviamente una ...


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pagina aggiornata Venerdì 10 Settembre, 2004

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