 È
trascorso un nuovo anno dell'attività di FMFPC: il quarto. Si
conclude un primo ciclo e comincia una fase totalmente
nuova.
L'anno trascorso. I risultati
Anche in questo quarto
anno di attività, siamo molto soddisfatti dei risultati ottenuti.
Il
sito si è confermato un servizio utile per i malati, le
famiglie e per gli operatori del settore malattie rare. FMFPC ha
continuato a crescere, nei contenuti, nei servizi e negli accessi.
L'interesse per questo portale
sulle malattie rare e l'utilizzo dei suoi servizi sono aumentati. La
conferma di ciò scaturisce da molti dati: abbiamo
ricevuto
- molte centinaia di richieste di malati, famiglie, per ricerca di
informazioni malattie rare o notizie su centri di diagnosi e cura per
la FMF
- alcune centinaia di e-mail di associazioni, di medici
ospedalieri, di dirigenti di unità operative o laboratori per la
diagnosi genetica, di centri di ricerca, per segnalare i propri siti
internet, i propri indirizzi, le proprie attività.
- gli oltre cinquanta messaggi "domanda" e/o "risposta", ricevuti
in questi 12 mesi per la
pubblicazione nella pagina "Domande e
Risposte"
- le centinaia di messaggi postati nei guestbook,
ne i vari forum di FMFPC ed
in particolare nel forum
nazionale malattie rare creato con aidWeb.org
In questo quarto anno
di vita FMFPC ( 01/04/03-31/03/04) ha avuto oltre 150.000 visitatori
unici*. Da gennaio 2004 la
media mensile supera i 20.000 contatti.
visite uniche* a questo sito negli ultimi 20
mesi
Tabella
tratta dalle
statistiche di eXTReMeTRACKING
La tendenza
che si prospetta, dai risultati in questo primo trimestre, è quella di
superare nel corso del 2004 i 250.000 visitatori unici*. Quindi un eccezionale risultato.
(* I visitatori
unici non sono le pagine viste ma i collegamenti fatti da personal
computer diversi o dallo stesso computer ma in giorni od ore
diverse. )
In questi mesi è continuato il
nostro
servizio per la ricerca di contatti MR fra malati e
famiglie. Abbiamo ricevuto oltre cento richieste per 76 patologie
rare, per le quali, nella maggior parte dei casi, non
esiste in Italia un'associazione a cui fare riferimento. Il nostro
aiuto gratuito è servito a far entrare in contatto molte
persone malate e famiglie che con la nostra intermediazione
hanno potuto scambiarsi consigli, esperienze, reciproco sostegno e
conforto.
Grande soddisfazione per noi è stata la nascita di un gruppo di famiglie di bambini con
Sindrome di Goldenhar - che ora ne conta oltre quaranta - che attraverso un primo nucleo nato dalla nostra attività di ricerca contatti ha potuto, grazie anche all'aiuto di
BIRD, conoscersi e incontrarsi e creare nelle pagine del loro sito una sezione dedicata a
questa
patologia. Alcuni genitori stanno ora lavorando per la creazione di un sito web che presto sarà in rete.
Anche
quest'anno è proseguita la nostra collaborazione con alcune
associazioni di malati e famiglie, attraverso la segnalazione di
eventi, iniziative, manifestazioni, convegni nelle pagine del portale
e lo scambio di informazioni e di links nel reciproco interesse e
soprattutto nell'interesse di una più incisiva e corretta
informazione per malati e famiglie.
Allo
stesso modo è continuata la
collaborazione con aidWeb.org
, in particolare con l'amico Luca, suo ideatore, con il quale
condividiamo il
motto " insieme contro le
malattie rare" perchè soltanto "insieme", malati,
famiglie, associazioni, medici, ospedali, laboratori, centri di
ricerca e istituzioni, uniti in con una
continua e solidale collaborazione, possiamo combattere contro le malattie
rare e vincere sempre più battaglie.
Il
nuovo anno...e i nuovi obbiettivi. La
nostra è stata, e continua ad essere, un'opera di volontariato volta
al fine di aiutare malati e famiglie nel trovare, con minore
difficoltà, informazioni su tutte le MR, su internet, aiutare molte
persone a contattare altri malati e famiglie con gli stessi problemi
per poterli risolvere insieme con maggior forza e consapevolezza,
facilitare lo scambio di informazioni sulle MR tra i vari operatori di
questo particolare settore, orfano di considerazione da parte della
stampa e dell'opinione pubblica, fatta eccezioni di rari momenti
estemporanei.
Entro poche settimane tutto
cambierà. Il sito per le malattie rare diventerà il sito ufficiale
di un'associazione per TUTTE le malattie rare e , che si propone di
proseguire e sviluppare quanto fatto fino ad oggi da FMFPC per le
Malattie Rare. Il nuovo sito avrà un nuovo nome ed un nuovo indirizzo
internet, avrà un proprio staff, una redazione, dei consulenti.
L'associazione e il nuovo portale saranno rivolti sia ai malati di MR
adulti che alle famiglie di minori con MR. Le pagine dedicate
alla FMF saranno invece separate e rimarranno "fisicamente"
in questa attuale collocazione web e per i primi tempi avranno anche
la funzione di convogliare i vecchi visitatori verso il nuovo sito
sulle Malattie Rare. Oggi,
noi chiamiamo tutti voi, utenti di questo portale - quanti di voi ci
conoscono. di persona o virtualmente, quanti ci hanno dato la loro
solidarietà in questi mesi, quanti hanno usato i servizi del sito - a
collaborare con noi.
Vi chiediamo
semplicemente di compilare il modulo
sottostante per una nostra prima indagine di "gradimento" su
quanto fatto fin'ora e per valutare come procedere nella creazione del
nuovo portale.
Vorremmo presto condividere
con voi i "nostri" obiettivi - di tutti i malati con
malattie rare - e lavorare insieme per creare una rete di solidarietà,
supporto, conoscenze, saperi e informazioni che permetta a noi tutti
di essere malati come gli altri.
Puoi dare la tua disponibilità contattandoci attraverso un' e-mail a Paolo
o a Marika oppure
compilando il modulo di adesione che presto troverai fra le pagine del
sito.
____Lo
staff FMFPC____
__Paolo C. e
Marika B.__
SONDAGGIO su questo sito (sondaggio
in formato anonimo)
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