Bilancio di tre anni d'attività

Comincia il quarto anno di FMFPC!

Sono molto soddisfatto dei risultati ottenuti in questo terzo anno. Il sito continua a crescere, in pagine, in servizi ed in accessi...
Dal gennaio 2002, con l'aiuto di Marika B. abbiamo creato un servizio per la ricerca di contatti con malati e famiglie, attraverso il quale ci sono pervenute abbiamo raccolto fino ad oggi oltre 80 richieste per 56 patologie rare. Per la maggior parte di queste non esiste un associazione di malati e famigli su cui fare riferimento, per cui il nostro aiuto è servito a far mettere in contatto molte famiglie e pazienti che con la nostra intermediazione hanno potuto scambiarsi consigli esperienze appoggio. Questo è accaduto ad esempio per la Sindrome di Goldenhar, per l'Agenesia del Corpo Calloso, la Displasia Aritmogena del Ventricolo sinistro, la Malattia di Rendu-Osler-Weber.
Durante questo anno è aumentata la mia collaborazione con aidWeb.org attraverso links, segnalazioni, con l'uso del Forum Nazionale Malattie Rare che aidWeb.org ha messo a disposizione anche di FMFPC ed altri siti. Ho dato con questo mio sito anche un aiuto anche alla fondazione dell'associazione per le febbri periodiche (PE.FE.A.) e tramite FMFPC altri pazienti con FMF si sono recati al neonato Centro Febbri Periodiche di Roma.
In questo terzo anno di vita FMFPC ha avuto oltre 120.000 visite, quindi una media di 10.000 visite al mese un eccezionale risultato. Molte centinaia sono stati i messaggi inseriti nei forum, nei guestbooks, le e-mail ricevute, le domande da pubblicare...
Molti malati e famiglie hanno apprezzato il mio, (il nostro impegno mio e di Marika)...ma dal fronte pubblico non ho purtroppo ancora ho avuto alcun messaggio ne' di critica ne' di apprezzamento, e questo nonostante migliaia di visite a FMFPC provengano dai terminali del personale di Università, di Ospedali, di Enti Pubblici, della RAI, di case editrici, di organizzazioni...
Con rammarico constato anche che nel settore Malattie Rare, nonostante il sempre più grande numero di soggetti impegnati in questi ultimi tre anni, ognuno voglia fare da solo, in esclusiva, senza scambiare, condividere, notizie ed aiuto, senza rendersi conto del fatto che si debba essere VERAMENTE uniti contro le malattie rare...
Sì anche io sono solo, ma mi concedo la "presunzione" di aver cercato di gettar ponti verso gli altri, mettendo a disposizione il mio sito, il mio aiuto gratuito, per segnalare associazioni, siti personali, manifestazioni di fondazioni, di enti, di ospedali...anche se non mi era stato richiesto, perché sono convinto della necessità della presenza in rete di un portale sulle Malattie Rare. L'obbiettivo è che FMFPC possa diventare un luogo al di sopra degli interessi di categorie ristrette, di gruppi, di interessi di economici, di interessi politici, di interessi culturali, di interessi scientifici, o di qualsiasi altro interesse di unico soggetto o categoria! Il portale deve essere un punto di riferimento e di partenza; una stazione di partenza e transito, e non una vetrinetta od un binario morto!
Io (P.C.) e M.B siamo dei comuni dei cittadini, dei malati con una Malattia Rara e quindi il nostro sito non può per, professionalità, disponibilità economiche, competenza, e autorità competere con quelli del Ministero della Salute, dell'Istituto Superiore di Sanità, di Telethon, di Informagene, dell'Istituto Mario Negri, di Pediatria dell'Università di Padova e delle varie regioni.... ma con orgoglio posso dire che abbiamo dato un aiuto a moltissime persone e famiglie e questo ci riempie di infinita gioia!!
Quindi, nonostante le numerose porte chiuse cortesemente in faccia, sia realmente che virtualmente, la nostra "utopia" ci porta a persistere in questa grandissima impresa.

___Paolo___
(alias FMFPC)
(un malato di FMF)