Bilancio di un anno d'attività

È molto semplice tirare le somme di questo primo anno di attività del sito.
I numeri sono molto piccoli, non potrebbe essere altrimenti per un sito nuovo, non ufficiale e non professionale che tratta di una malattia rara, ma sono importantissimi. Le visite al sito, nei primi mesi di quest'anno, sono in media quattro al giorno: più di mille in anno! Un grande successo se considero di aver dovuto far tutto da solo senza consulenze né mediche, né tecniche, ne scientifiche. Fino ad oggi le mie richieste di aiuto, per rendere più completo e autorevole il sito, sono cadute, purtroppo, nel vuoto. Colgo comunque questa occasione per ringraziare tutti i visitatori del sito, per l'attenzione, per i complimenti ricevuti, per la pazienza nell'aspettare che le pagine di questo sito, a volte "pesanti", venissero caricate, per i suggerimenti ricevuti.

Questo sito ha sicuramente dato dei risultati positivi. Molti malati di FMF che pensavano di essere un caso rarissimo e sfortunato, hanno scoperto che c'erano altri che spesso avevano avuto lo stesso loro "percorso", costellato di sofferenze (a volte con dolori atroci), di ipotesi (a volte umilianti), di ricoveri ospedalieri (a volte lunghi), di tentativi (a volte inopportuni), di interventi chirurgici (a volte inutili), terapie (a volte dannose), di indagini (a volte superflue). Ora sappiamo di non essere soli, ci possiamo scambiare le nostre esperienze e aiutare vicendevolmente .

Il mio "censimento" di casi di FMF è arrivato a contare più di 70 casi italiani, ma prevedo, dall'attuale ritmo del "reclutamento", che il numero sia destinato ad aumentare notevolmente e rapidamente. Questo numero potrebbe presto raggiungere le tre cifre e forse le quattro cifre!

Il sito è servito, anche, per indirizzare alcuni malati di FMF verso il Policlinico Gemelli di Roma e Policlinico S.Matteo di Pavia dove ci sono dei medici con una notevole esperienza in questo tipo di patologia.

È servito a mettere in contatto tra loro malati e anche famiglie di malati, a fornire informazioni ed indirizzi, a ricordare in rete Internet che esiste anche la FMF in Italia, tramite la presenza di link a questo sito all'interno di molti portali specialistici e di directory generaliste; tra questi ricordo soprattutto Cercasalute.it e Virgilio.it.

Spero che questo sito serva anche a ricordare ai medici, alle autorità competenti in materia sanitaria, ai produttori e distributori della Colchicina, che la Febbre Mediterranea Familiare esiste anche in Italia tra gli italiani e che fino ad oggi non è stata presa in considerazione se non da RARI e volenterosi ricercatori e da RARI e volenterosi medici, più o meno RARI, quanto i malati di FMF da me censiti.

Mio desiderio è quello di rendere sempre più completo questo sito, in modo che diventi un riferimento attivo e dinamico non solo per la FMF ma anche per le altre malattie rare.

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(un malato di FMF)